A Roma si è tenuto il convegno ‘Parent project sulla distrofia muscolare Duchenne e Becker’, a cui hanno partecipato malati e famigliari.
Il 6% della popolazione mondiale soffre di una malattia rara. Ma nonostante la numerosità delle persone interessate, sono ancora poche le cure, le terapie individuate. Anche dal punto di vista assistenziale i malati incontrano numerose difficoltà e spesso si ritrovano in un vero e proprio isolamento sociale.
Infatti solo per poche malattie sono stati creati dei percorsi assistenziali appositi, ma nella maggior parte dei casi sono le stesse famiglie a doversi ‘arrangiare’ a cercare di aiutare i propri famigliari nel modo migliore.
Nel convegno di Roma si è trattato il tema della famiglia, e del ruolo cruciale che svolge nell’assistenza ai malati.
Il Parent Project propone numerosi seminari rivolti appunto ai famigliari, ai genitori di persone colpite da malattie rare. Spiega Filippo Buccella, presidente dell’associazione Parent Project: ''I nostri seminari sono un vero e proprio corso di formazione per genitori che, troppo spesso, sono chiamati a diventare degli specialisti perchè, nell’ambito delle malattie rare, mancano le risorse economiche ed umane per intervenire in modo adeguato''.
E’ necessario tenere in considerazione che una malattia rara non ‘colpisce’ solo il malato, ma proietta in una nuova realtà l’intera famiglia. Infatti, se all’inizio i genitori trovano il sostegno di parenti ed amici, con il tempo si ritrovano isolati, tagliati fuori dalla vita sociale a causa delle limitazioni imposti dalla malattia del figlio. Buccella sottolinea: ''E’ necessario un sistema capace di creare luoghi e centri di riferimento capillari sul territorio, partendo proprio dalle esperienze positive che già si realizzano, ma solo in forma privata, e sulle spalle delle famiglie''
Il 6% della popolazione mondiale soffre di una malattia rara. Ma nonostante la numerosità delle persone interessate, sono ancora poche le cure, le terapie individuate. Anche dal punto di vista assistenziale i malati incontrano numerose difficoltà e spesso si ritrovano in un vero e proprio isolamento sociale.
Infatti solo per poche malattie sono stati creati dei percorsi assistenziali appositi, ma nella maggior parte dei casi sono le stesse famiglie a doversi ‘arrangiare’ a cercare di aiutare i propri famigliari nel modo migliore.
Nel convegno di Roma si è trattato il tema della famiglia, e del ruolo cruciale che svolge nell’assistenza ai malati.
Il Parent Project propone numerosi seminari rivolti appunto ai famigliari, ai genitori di persone colpite da malattie rare. Spiega Filippo Buccella, presidente dell’associazione Parent Project: ''I nostri seminari sono un vero e proprio corso di formazione per genitori che, troppo spesso, sono chiamati a diventare degli specialisti perchè, nell’ambito delle malattie rare, mancano le risorse economiche ed umane per intervenire in modo adeguato''.
E’ necessario tenere in considerazione che una malattia rara non ‘colpisce’ solo il malato, ma proietta in una nuova realtà l’intera famiglia. Infatti, se all’inizio i genitori trovano il sostegno di parenti ed amici, con il tempo si ritrovano isolati, tagliati fuori dalla vita sociale a causa delle limitazioni imposti dalla malattia del figlio. Buccella sottolinea: ''E’ necessario un sistema capace di creare luoghi e centri di riferimento capillari sul territorio, partendo proprio dalle esperienze positive che già si realizzano, ma solo in forma privata, e sulle spalle delle famiglie''
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