CONVEGNO 'PARENT PROJECT'

A Roma si è tenuto il convegno ‘Parent project sulla distrofia muscolare Duchenne e Becker’, a cui hanno partecipato malati e famigliari.

Il 6% della popolazione mondiale soffre di una malattia rara. Ma nonostante la numerosità delle persone interessate, sono ancora poche le cure, le terapie individuate. Anche dal punto di vista assistenziale i malati incontrano numerose difficoltà e spesso si ritrovano in un vero e proprio isolamento sociale.
Infatti solo per poche malattie sono stati creati dei percorsi assistenziali appositi, ma nella maggior parte dei casi sono le stesse famiglie a doversi ‘arrangiare’ a cercare di aiutare i propri famigliari nel modo migliore.

Nel convegno di Roma si è trattato il tema della famiglia, e del ruolo cruciale che svolge nell’assistenza ai malati.
Il Parent Project propone numerosi seminari rivolti appunto ai famigliari, ai genitori di persone colpite da malattie rare. Spiega Filippo Buccella, presidente dell’associazione Parent Project: ''I nostri seminari sono un vero e proprio corso di formazione per genitori che, troppo spesso, sono chiamati a diventare degli specialisti perchè, nell’ambito delle malattie rare, mancano le risorse economiche ed umane per intervenire in modo adeguato''.

E’ necessario tenere in considerazione che una malattia rara non ‘colpisce’ solo il malato, ma proietta in una nuova realtà l’intera famiglia. Infatti, se all’inizio i genitori trovano il sostegno di parenti ed amici, con il tempo si ritrovano isolati, tagliati fuori dalla vita sociale a causa delle limitazioni imposti dalla malattia del figlio. Buccella sottolinea: ''E’ necessario un sistema capace di creare luoghi e centri di riferimento capillari sul territorio, partendo proprio dalle esperienze positive che già si realizzano, ma solo in forma privata, e sulle spalle delle famiglie''

INFORMARSI SULLA SALUTE

Le informazioni sulla salute sono quelle maggiormente ricercate dagli abitanti del vecchio continente. E’ quanto emerge dal sondaggio condotto da Eurobarometro, che ha coinvolto 29 mila persone.

Il proprio benessere e la propria salute fisica e psicologica sono temi molto importanti per le persone, soprattutto per coloro che abitano nei paesi europei maggiormente industrializzati. Il desiderio è quello di essere costantemente aggiornati su modalità di cura alternative e su scoperte e ritrovati scientifici. Infatti, subito dopo la salute, l’interesse dei cittadini si sposta su scoperte tecnico-scientifiche.

La motivazione di questo interesse per le tematiche medico-scientifiche è probabilmente da ricercarsi nel fenomeno dell’invecchiamento della società europea, come spiega Janez Potocnik, commissario UE per la ricerca, anche se sono numerosi i giovani interessati a questo argomento.

Per quanto riguarda i medium utilizzati per tali ricerche, al primo posto rimane la televisione, utilizzato dal 70% degli intervistati, seguita dalla carta stampata e radio. Solo il 19%, soprattutto giovani, utilizza internet come fonte di informazione scientifica ma è una percentuale destinata ad aumentare nei prossimi anni.

LA SALUTE ON-LINE

Internet è un'incredibile fonte di informazioni, alcune attendibilI, altre meno. Anche l'ambito sanitario è stato investito a pieno dal fenomento della rete.

I siti che parlano di salute sono innumerevoli e si calcola che sono oltre 4 milioni le persone che solo in Italia cercano informazioni sulla sanità e sulla salute attraverso il web. Il fenomeno è ormai conosciuto come e-health, la salute on line.

Sembrerebbe contrastante ma la possibilità che hanno le persone di cercare autonomamente informazioni sulla propria salute ha determinato un miglioramento del rapporto tra medico e paziente. Infatti, ora il paziente si sente più competente, ha la possibilità di consultare sempre un'enorme enciclopedia scritta con lo stile semplice di internet. Non c'è più la necessità di affidarsi a riviste specialitiche spesso con un linguaggio incomprensibile ai più.

Inoltre dobbiamo ricordare due importanti vantaggio che offre internet: l'anonimato e la possibilità di condivisione. Per quanto riguarda l'anonimato, l'utente può porre domande riservate, che magari non avrebbe mai posto al proprio medico di famigia per imbarazzo, nel più completo anonimato. Inoltre grazie a forum e blog, Internet offre la possibilità di condividere esperienze e di mettere in contatto persone anche molto distanti tra loro.

L'aspetto più problematico rimane quello relativo all'attendibilità delle informazioni reperibili on-line. Recenti ricerce mostrano che in realtà l'utente è molto selettivo, e sceglie siti ufficiali o conosciuti, come per esempio quello dell'Istituto Superiore della Sanità.